未被充分代表和默默无闻，残疾人争取生物制药的包容

大约四分之一的美国人患有某种类型的残疾，根据使残疾人成为全国最大的少数群体。然而，他们的贡献在生命科学行业中被明显低估了。

作为的一部分BioSpace的生命科学的多样性系列中，我们采访了四位生活在生物制药界的残疾人，讲述了他们的经历和观点。

代表名额不足的茎

残疾人在该行业的代表性不足源于STEM行业整体上缺乏残疾人。对于那些有某些残疾的人来说，在获得科学学位和之后在该领域工作方面存在许多系统性障碍和挑战。根据最近的一份自然文章中,残疾歧视戏剧在残疾人能够进入实验室、实地工作和参加会议方面发挥很大作用，这些都是发展科学事业的机会。实体空间有时并不是为身体残疾人士设计的，患有“看不见的”慢性疾病的人还面临着其他挑战。这包括人们不相信他们的疾病以及疾病对他们的影响程度。

Aptus临床公司(Catalyst临床研究的一部分)公司治理副总裁Anita Cawley在接受《华尔街日报》采访时表示:“如果你看看这个行业的职业道路，许多人都是从基于物理实验室的环境中开始的，这对那些身体残疾的人来说可能是一个挑战。beplay官网苹果BioSpace．她建议，该行业可以更好地“(审视)如何通过从传统实验室工作开始的职业道路来吸引身体残疾人士。”

考利毕生的志向是成为一家工业药房的药剂师。她把这归因于脑瘫，这是一种影响肌肉张力和身体运动方式的先天性疾病。她在医院呆了很长时间，对药物是如何起作用的很好奇。在获得药学学位之前，考利接触了英国药剂师注册机构。她分享说，她遭到了中介的抵制，并被问及是否有其他可以做的事情。

考利没有接受“不”的回答，而是继续攻读学位，因为她知道，除了配药药剂师，还有很多其他职业可以让她增加价值。实际上，她的药剂师证书上的签名正是当初劝阻她从事这一领域的那个人。

在她的职业生涯中，Cawley曾在赛诺菲温斯洛普、阿斯利康和葛兰素史克等公司担任过医疗信息、监管信息管理、临床试验后勤和职能管理等职务。随后，她联合创立了Aptus Clinical公司，该公司在肿瘤学、高级细胞和基因疗法以及罕见疾病的早期试验设计和执行方面具有专业知识。作为首席治理官，她实施了一个高效的临床运营团队和一个完全集成的程序基础设施，为客户提供支持。

考利说:“在某种程度上，我的残疾和我对残疾的态度积极地影响了我在这个行业的职业前景。”“我的做法是，总是把一个人作为一个个体来对待，关注他们能做什么，而不是他们不能做什么。多样性是一种力量，我们每个人都能给这个派对带来一些东西，不管有没有残疾。我们应该拥抱每个人的独特性。”

引领患者参与的道路

史蒂夫·米基塔患有脊髓性肌肉萎缩症，这是一种逐渐破坏肌肉神经元的遗传性疾病。被杜克大学录取后，他成为第一个坐着轮椅进入杜克大学的新生。在以优异的成绩毕业后，他担任了39年的律师，代表犹他州三家最大的州机构为残疾人、弱势群体和无行为能力的成年人提供项目。

目前，Mikita在国家卫生研究院的参与者顾问委员会任职我们所有人该研究项目正在收集美国各地100多万人的数据，希望能改善每个人的健康。Mikita专门担任患者技术系统中心的主席，该中心通过Vibrent Health为该项目开发网站和移动应用程序。他帮助提供关于如何改进健康调查的投入，使所有人都能获得这些调查，无论他们有什么障碍。

Mikita告诉BioSpace这个项目是关于精准医疗的。

“要让一个以参与者为中心的工具发挥作用，你必须让参与者参与到一个持续的入职过程中，”他说，并补充说，“在正确的时间为正确的人找到正确的药物……唯一的方法是确定所有不同类型的患者，他们能够并将接受这项工作。”

Mikita补充说:“你必须了解他们的生活、他们的能力、他们的挑战和他们的行为。要做到这一点，唯一的方法就是开始定制和调整这些研究问题，以获取个性化的数据。”

作为一名律师，Mikita已经推测出生命科学行业可能更欢迎残疾人的一些方式。这些承诺包括致力于理解《美国残疾人法案》，更好地识别残疾人，让他们申请空缺职位，并提供合理的住宿。

他强调，“残疾人需要意识到，他们没有被边缘化，而是……在他们的所有努力中感到得到支持，他们是组织中真正的、有意义的伙伴。”

我们需要为个人和所有少数族裔提供更大的领导力、流动性和职业发展机会。”

无形残疾的影响

并非所有的残疾都是可见的。生命科学和数字健康咨询公司KKH Advisors的创始人兼首席执行官金伯利·哈(Kimberly Ha)天生一只眼睛是瞎的。

她说:“有时候，你不知道别人在面对什么，很容易认为每个人看、听、走、说的都是一样的——但这不是真的，因为很多残疾都是‘隐形的’。BioSpace．

Ha说，她的残疾帮助她转向医疗保健事业，并激发了她对生命科学的兴趣。

“我想，因为我的残疾是‘隐形的’，所以它并没有真正影响我的工作，”她说。她的后眼患有先天性极性白内障，使失明的眼睛看起来和健康的眼睛一样。但是，她说，“每当我与一位首席执行官、一位科学家或一家正在开发眼病疗法的公司交谈时，我的观点肯定会改变，变得更加个人化。”

哈表示，她觉得自己被纳入了这个行业，当人们发现她生来就有一只眼睛失明时，会向她道歉，这很有趣。她说，她的残疾使她能够讲述那些致力于为其他残疾人带来改变的公司的故事。

Ha目前正在与Synchron公司合作，该公司正在开发一种血管内脑机接口，帮助瘫痪患者通过直接的思想交流与他们所爱的人再次联系。

哈分享说:“能够帮助一家公司传达他们的信息和故事，尤其是一家公司在一个帮助残疾人的空间里，这是非常强大的。”

她说，总的来说，媒体对生命科学领域的残疾人缺乏报道和关注。

安斯泰来对残疾人包容的承诺

詹妮弗·克拉姆利，CMC公司的监管事务助理阿斯特拉基因疗法他是美国小人物协会的董事会成员，患有侏儒症。

今年，阿斯泰拉斯被评为“残疾人平等指数”。包容残疾人的最佳工作场所”。

克拉姆利知道，一家专注于残疾人的公司可以带来翻天覆地的变化。

“能成为这个行业的一员真是太棒了，”她说BioSpace在接受采访时说。“安斯泰拉有一个能力员工影响小组，我也是其中一员，他们继续提高对残疾群体的包容性，增加多样性。

她继续说:“包容残疾人的一个关键方面是，公司要真正付诸行动，因为只说‘我们是多样化的’而不付诸行动只是嘴上说说而已。”

1999年，克拉姆利开始了她在制药行业的职业生涯，当时她是一名接待员。总的来说，她说她作为一个残疾人在生物制药工作的经历是非常积极的。

“我不想粉饰我的经历，让它看起来总是很美妙，”她说。“当然，与个人的互动总是会很困难。但在这个行业的大部分情况下，它是与一群聪明的人合作，他们不断改善空间，无论是通过药物开发或包容性。”